Госпитализированные пациенты с запущенной стадией ВИЧ в Демократической Республике Конго (ДРК) и Кении неоднократно обращались за медицинской помощью, поскольку их здоровье ухудшалось, так как они не получали адекватных услуг.
Фото:Patrick Meinhardt
Госпитализированные пациенты с запущенной стадией ВИЧ в Демократической Республике Конго (ДРК) и Кении неоднократно обращались за медицинской помощью, поскольку их здоровье ухудшалось, так как они не получали адекватных услуг. В обеих странах они "проскользнули сквозь трещины" в структурах здравоохранения и социальной поддержки, упустив возможности для своевременного лечения ВИЧ. Это соответствует качественному исследованию, проведенному доктором Роуз Бернс из организации "Врачи без границ" (MSF) и ее коллегами, опубликованному в журнале "Помощь при СПИДе".
В исследовании изучались пути оказания медицинской помощи госпитализированным пациентам, чтобы понять их траекторию обращения за медицинской помощью до представления в больницу. Социальные и экономические стрессы, сложные поездки по уходу, связанные с многочисленными услугами с течением времени, и бремя ежедневного приема таблеток наряду с чрезмерно строгими сообщениями о лечении и болезни, обозначили путь к госпитализации. Несмотря на свои преимущества, децентрализация медицинской помощи в связи с ВИЧ в центрах первичной медико-санитарной помощи также способствовала задержке направления или неадекватному ведению некоторых пациентов.
Люди с ВИЧ, у которых количество CD4 ниже 200 или определенные симптомы описаны как "прогрессирующий ВИЧ", термин, который в настоящее время часто используется вместо ‘СПИД’. В настоящее время прогрессирующий ВИЧ все чаще наблюдается среди пациентов, получающих лечение, в странах Африки к югу от Сахары. Участие в оказании медицинской помощи часто носит циклический характер, и, по оценкам, 25% людей, живущих с ВИЧ, получающих АРТ, на каком-то этапе прерывают свое лечение. От 65 до 78% пациентов с ВИЧ на продвинутой стадии, находящихся в двух больницах Кении и Демократической Республики Конго (где проводилось это исследование) с тяжелыми состояниями с ослабленным иммунитетом, проходили АРТ, и до четверти умерли в течение 48 часов после госпитализации.
Несмотря на наличие большого количества литературы о противоречиях между реалиями жизни людей, живущих с ВИЧ, и особенностями программ по борьбе с ВИЧ, в немногих исследованиях изучались перспективы госпитализированных людей с ВИЧ в условиях Африки. Учитывая высокий уровень смертности, необходимо срочно провести дополнительные исследования, чтобы понять, “что пошло не так” во взаимодействии пациентов с лечебными и медицинскими службами. Исследователи опросили 30 госпитализированных пациентов с запущенной стадией ВИЧ в двух больницах, поддерживаемых организацией "Врачи без границ" (MSF). Пятнадцать в 2017 году в городской Киншасе, ДРК, и еще 15 в 2018 году в сельской местности Хома-Бей, Кения. Распространенный ВИЧ был определен как имеющий количество CD4 менее 350 при поступлении в больницу.
У большинства опрошенных пациентов (21) количество CD4 составляло менее 200, у 16 была вирусная нагрузка (количество ВИЧ в крови) более 1000, а 17 находились на АРТ более четырех лет. Средний возраст пациентов в Хома-Бей составлял 40 лет, а в Киншасе-39 лет. Из-за тяжелой болезни опыт пациентов с самым низким содержанием CD4 не был зафиксирован. Интервью охватывало переживания участников болезни с момента постановки диагноза ВИЧ, их поездки по состоянию здоровья, опыт лечения и пути оказания медицинской помощи. В обоих случаях участники обычно сами представлялись в больнице после того, как их здоровье сильно ухудшилось. Тремя основными темами, которые характеризовали их пути к госпитализации, были многочисленные и сложные поездки по уходу, социальные и экономические стрессы, а также бремя ежедневного приема таблеток и обмена сообщениями о лечении и болезни.
Участники сообщили о многочисленных попытках обратиться за помощью в связи со своим состоянием либо в учреждениях, где они обычно получали услуги по борьбе с ВИЧ, либо в других местах, таких как государственные клиники, учреждения первичной медико-санитарной помощи, диспансеры, а иногда и в аптеках. Большинство из них в конечном итоге представились в больнице, выявив модель неадекватного направления по мере ухудшения их здоровья.
Также была распространена повторная госпитализация, причем некоторые участники были слишком больны, чтобы получить лечение, что еще больше ухудшало их состояние без адекватного ухода или поддержки после выписки. Децентрализация услуг по борьбе с ВИЧ в общественных местах в Киншасе означала, что амбулаторные пациенты иногда ждали своей следующей запланированной встречи, чтобы обратиться за медицинской консультацией, если они были больны. Некоторые участники сообщили о негативных или критических отзывах медицинских работников по поводу плохого соблюдения или пропущенных назначений, а некоторые чувствовали себя запуганными, чтобы вернуться к уходу, если они ранее отказались от услуг. Некоторые участники восприняли ВИЧ как пожизненное хроническое заболевание, и они чувствовали меньшую срочность в обращении за регулярной медицинской помощью, если только их симптомы серьезно не влияли на их повседневную жизнь.
Многие участники столкнулись с проблемами интеграции приема таблеток в свою повседневную жизнь, включая управление сроками приема доз, которые противоречили таким видам деятельности, как поездки на работу. Некоторые описывали усталость от лечения или прекращали принимать таблетки в периоды хорошего самочувствия, или ставили под сомнение свой первоначальный диагноз. Сообщалось о чрезмерно строгих сообщениях о лечении от поставщиков медицинских услуг, которые отговаривали некоторых участников придерживаться их, если они не могли оправдать ожидания медицинских работников.В результате некоторые участники пропускали дозы вместо того, чтобы принимать свои лекарства позже рекомендованного времени.
Аналогичным образом, медицинские работники подчеркивали использование презервативов в качестве основного способа, с помощью которого участники могли избежать неудачи в лечении. Это было общее объяснение, предложенное участниками, почему их АРТ “перестало работать” или почему их здоровье ухудшилось.
Результаты этого исследования показывают, что “пациенты, у которых развивается прогрессирующая ВИЧ-инфекция, могут быть подгруппой людей, живущих с ВИЧ, которые” проскользнули через трещины "в структурах здравоохранения и социальной поддержки", - говорят авторы.
“Наши результаты опровергают предположения о том, что прогрессирующая ВИЧ-инфекция-это в первую очередь проблема неучастия пациентов или” запоздалой "презентации для ухода, понятия, которые возлагают на пациентов личную ответственность за соблюдение ими АРТ, без признания социальных ограничений и обстоятельств, которые формируют их участие в уходе", - добавляют они.
